Орфанні хвороби не повинні бути вироком

25 лютого муфтій Саід Ісмагілов узяв участь у заході, що до Міжнародного дня орфанних хвороб провела в Михайлівському монастирі Громадська спілка «Орфанні захворювання України». Батьки хворих дітей звернулися до духівництва різних релігій з проханням звернути увагу держави та заможних людей на проблеми родин, де є такі хворі, та спонукати доброчинців допомагати таким родинам.

Орфанними (від англ. orphan — «сирота») називають хвороби, поширені щонайбільше в 5 випадках із 10 000, що спричиняють інвалідність або смерть людини. Рідкісність недуги не універсальний показник: те, що в одному регіоні світу має одиничні вияви, може бути досить поширене де-небудь на іншому континенті, тож кожна країна має свій список орфанних хвороб.

Особливо вразлива група — діти: близько 30% дітей з рідкісними хворобами не доживають до 5 років.

Лікування та підтримувальна терапія для таких хворих, звичайно, дуже дорога — без підтримки держави та доброчинців ці суми є непіднімні для більшості українських родин.